Semaine du rein 2020 : Dépistage gratuit / Annulation

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MAJ : évènement annulé !

Au vu de l’actualité, le Groupe Hospitalier Saint Vincent et son partenaire France Rein ont pris la décision de reporter la journée d’information et de dépistage des maladies rénales, initialement prévue le mardi 10 mars, à une date ultérieure.
Je vous remercie de bien vouloir en prendre note et reviendrai vers vous lorsqu’une nouvelle date sera retenue.

6 millions de personnes ont les reins malades et l’ignorent

Lorsqu’elles s’en rendent compte, il est souvent trop tard…
Pourtant, en s’informant sur ces pathologies et les risques qui y sont associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder, voire d’éviter ces maladies très lourdes (l’insuffisance rénale est souvent synonyme de dialyse et/ou de greffes).

Pour la 15ème année consécutive, France Rein organise du 7 au 14 mars 2020 la Semaine Nationale du Rein. Partout en France, des stands d’informations et des lieux de dépistage gratuit vous sont ouverts.

Et chez nous à la Robertsau : 

Le mardi 10 mars, de 10 heures à 17 heures

Dans le hall d’accueil de la Clinique Sainte Anne, Rue Philippe Thys.

1 personne sur 10, en France, est concernée par les maladies rénales. Un fléau qui ne cesse de progresser puisque plus de 11 000 personnes chaque année apprennent qu’elles souffrent d’une insuffisance rénale chronique terminale nécessitant un traitement de suppléance (dialyse ou greffe). 39 000 personnes sont porteuses d’un greffon rénal et 14 000 patients sont en attente d’une greffe de rein tandis que 48 000 patients dialysent.

Un constat alarmant qui pourrait être amélioré par un dépistage précoce.

Se faire dépister pour mieux protéger ses reins

Pour plus d’un tiers des personnes qui souffrent d’une insuffisance rénale chronique (IRC), le diagnostic est posé au dernier moment : ils doivent alors dialyser en urgence. Les dépistages de la Semaine Nationale du Rein permettent d’orienter de nombreuses personnes vers leur médecin traitant pour des examens complémentaires et la consultation avec un néphrologue (environ 15 % des personnes dépistées).

Le contexte de la dialyse et le nouveau centre de dialyse de la Clinique Sainte Anne

Lorsqu’un patient présente une insuffisance rénale, si le rein fonctionne à moins de 10%, un traitement de suppléance des reins déficients est envisagé. Un des traitements est la greffe rénale. Malheureusement, pour être greffé, le temps d’attente sur liste est souvent long, ou les antécédents du patient ne lui permettent pas d’être éligible. Le patient est alors dirigé vers l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale. Le service de néphrologie du Groupe Hospitalier Saint Vincent, en partenariat avec l’AURAL, offre au patient l’accès à la dialyse à domicile, ou à la dialyse péritonéale de manière autonome, ou avec l’intervention d’un cabinet infirmier libéral, et une consultation médicale mensuelle auprès du néphrologue du patient. Au centre d’hémodialyse, les patients viennent en dialyse 3 fois par semaine et la séance dure environ quatre à cinq heures en journée, et jusqu’à huit heures la nuit. Pour accueillir ces patients dans les meilleures conditions possibles, le Groupe Hospitalier Saint Vincent a construit un nouveau centre de dialyse, projet architectural d’envergure, conçu pour le confort du patient.
Ce nouveau centre, dont la première tranche de travaux a permis une mise en service en juillet 2018, propose ainsi à chaque patient un box individuel avec fenêtre extérieure et porte pour préserver son intimité : une première en Alsace !
Chaque box est équipé d’une télévision. L’ensemble du bâtiment permet un accès gratuit au Wi-Fi.

Les intervenants mobilisés pour la journée du 10 mars :

L’équipe ETP (Education Thérapeutique du Patient) de la clinique Sainte Anne :

• Docteur Olivier Imhoff, néphrologue coordonnateur du programme ETP
• Docteur Mélanie Noll, Pharmacienne
• Sandrine Kany, cadre de néphrologie
• Hélène Aquin et Patricia Nicolas, infirmières ETP
• Fabienne Knoerr, diététicienne
• Virginie Klein, psychologue
• Vania Joets, assistante sociale

Le service de néphro-dialyse

• Les néphrologues et infirmières du service de néphro-dialyse de la clinique Sainte Anne

Les associations de patients :

• France Rein : représenté par Monsieur Daniel Billon, Président de France Rein Alsace, formé à l’ETP France Rein Alsace s’engage et agit pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rénale. Son équipe de bénévoles est à l’écoute et répond aux questions sur les maladies rénales, leurs traitements et les difficultés rencontrées par les insuffisants rénaux et leurs proches dans la vie quotidienne.
• ADOT 67 : Association pour le don d’organes et de Tissu humain du Bas-Rhin. France ADOT 67 a été créée en 1986 à Saverne. Elle est l’une des 78 associations départementales que regroupe la Fédération Nationale FRANCE ADOT. Elle est reconnue d’utilité publique. Le rôle premier de France ADOT est d’informer et de sensibiliser la population sans distinction au don d’organes et à inciter toute personne à dialoguer et à informer son entourage sur sa position en matière de don.
• Force et Courage 67 : Association créée en 2008 dont le Président Jacky Hoffmann et les membres se mobilisent en faveur des personnes touchées par la maladie notamment en néphrologie et autres maladies nécessitant une transplantation (reins, foie, cœur, poumons, cornée…) L’association soutient depuis ses débuts le service de néphrologie de la clinique Sainte Anne, avec des dons réguliers et notamment l’année passée un don de 15000 euros pour financer deux vélos thérapeutiques supplémentaires de type ergocycles de lit.
• Siel Bleu : Depuis sa création en 1997, le Groupe Associatif Siel Bleu a pour objectif la prévention santé et l’amélioration de la qualité de vie des personnes fragilisées, grâce à un outil : l’Activité Physique Adaptée. A la différence du “sport“ – qui se rattache aux notions de performance et de compétition, l’Activité Physique Adaptée, propose des exercices en adéquation avec les besoins et les capacités des personnes. Aussi, les chargés de prévention du Groupe Associatif Siel Bleu interviennent-ils chaque semaine auprès de 120 000 bénéficiaires, parmi lesquels personnes âgées, personnes en situation de handicap, personnes at- teintes de maladies chroniques, aidants,…

Des patients témoins dialysés et greffés seront également présents lors de cette journée d’information pour partager leur expérience et répondre aux questions.

Il est important de souligner le rôle des associations de patients pour favoriser la prise en charge des insuffisants rénaux chroniques sévères. Grâce à leurs actions auprès des autorités locales et nationales, il existe depuis très peu de temps diverses initiatives, comme le programme pilote régional PACO (Programme d’Accompagnement Coordonné de l’insuffisance rénale chronique en Alsace). Ce programme propose pour des insuffisants rénaux pré-terminaux une collaboration néphrologue/médecin traitant et surtout infirmières à domicile pour éduquer le patient et le surveiller afin de mieux gérer les complications de l’IRC sévère et de diminuer les hospitalisations et dialyse en urgence. 250 patients bas-rhinois volontaires peuvent, depuis la rentrée 2019, bénéficier de cet accompagne- ment pluridisciplinaire.

Dossier de presse à consulter :

DP Journée d’information et de dépistage des maladies rénales 10mars20